Tienen mucha razón. No se piensa en ellos. Es cierto que en España ya hay una conciencia más amplia sobre el problema de las barreras arquitectónicas y se ha empezado a trabajar en ello, pero queda mucho por hacer en el plano del reconocimiento social, pues aún subsisten actidudes que hacen justa y necesaria la reivindicación de la igualdad en la diferencia.
Hay dos formas de explicar la enfermedad que tienen un carácter transcultural. Primero, afirmar que la enfermedad es consecuencia de no respetar las normas sociales; segundo, afirmar que la enfermedad es producto de la agresión (consciente o no) de alguien ajeno al propio grupo social.
Las normas pueden ser fijadas por Dios, por los antepasados o por la propia medicina (fumar mata, por ejemplo). En el hospital, una madrugada, Beatriz me preguntó desde su cama: “Marta, ¿crees que tuve el accidente, que perdí la pierna, por algo malo que hice? ¿Tú qué crees?”. En el segundo caso es alguien distinto quien propaga la enfermedad: haitianos, homosexuales o hemofílicos propagando el sida en los primeros ochenta, por ejemplo.
La Vanguardia del 3 de febrero de 1999 publicaba en la sección de deportes el siguiente lead: “Fulminante destitución del técnico (Glenn Hoddle) por decir que los minusválidos pagan por los pecados de su vida anterior”. Hoddle, seleccionador de fútbol de Gran Bretaña, cree en la reencarnación, y argumentaba:
(…) usted y yo hemos nacido con dos piernas y dos manos, y un cerebro que funciona más o menos decentemente. Y si hay personas que no han nacido así es por alguna razón. El Karma se deriva de las acciones de alguna vida anterior (…) Uno cultiva lo que siembra.
Demoledor. Se excusó después diciendo que sus palabras habían sido malinterpretadas. Es igual, ahí estaban. Tanto la culpa atribuida como la victimización son conceptos recurrentes en el universo válido que nos remiten a la idea del prejuicio. El prejuicio es asociado al reconocimiento a la diferencia (…) El mundo válido asume que nosotros deseamos ser normales o ser tratados como si lo fuéramos. Si progresivamente se liberan o ignoran nuestras diferencias es porque tales diferencias tienen un significado negativo para los válidos.
Cuando la enfermedad o la discapacidad se instala en un individuo deja de ser abstracción conceptual para materializarse en culpa y sospecha. La pregunta “¿Qué te pasó?” que formula el válido encierra el factor culpabilidad. Hay ocasiones en que hasta se vislumbra una intencionalidad inquisitorial oculta tras una frase de aparente curiosidad puntual o solidaria. Claude Veil, citando a Stoetzel (1967), quien estudió las relaciones entre el mal y la enfermedad, dice que “incluso en una sociedad en que la tendencia racional ha ido ganando terreno, no se ha conjurado del todo el peligro de volver a la actitud mágica de que el enfermo no sólo es responsable, sino incluso culpable de su enfermedad”.
Hay veces que se pregunta con la intención de establecer la posición de uno mismo en relación al mal: “Yo nunca hubiera hecho tal cosa, luego a mí no me pasará”. Los ejemplos son múltiples. Las personas con lesión medular por accidente de tráfico son objeto de constantes conjeturas: juventud, alcohol, drogas, nocturnidad y casi alevosía son los jinetes del apocalipsis. Si no fue en moto debió ser en coche.
La campaña publicitaria que presentaba el Ministerio del Interior a través de la Dirección General de Tráfico (DGT) para el verano de 2001 en la prensa escrita y en la televisión introduce esos elementos atribuyendo paritariamente la la culpa a víctimas y pecadores. Junto a las imágenes aparecen las frases que siguen anunciando al final que la respuesta “B” siempre se podía haber evitado:
(…) ¿Por qué nos ha dejado?
A.- Por una enfermedad degenerativa irreversible
B.- Porque alguien circulaba bajo los efecos del alcohol
(…) ¿Por qué no puede caminar?
A.- Por una lesión medular de nacimiento
B.- Porque alguien circulaba con exceso de velocidad
(…) ¿Por qué no tiene contacto con la realidad?
A.- Por un autismo de nacimiento
B.- Por no ponerse el casco
(…) ¿Por qué no puede ver?
A.- Por una degeneración ocular inevitable
B.- Por no ponerse el cinturón de seguridad
En los primeros casos las consecuencias son respectivamente la muerte y la paraplejía; en los siguientes un traumatismo cranoencefálico y la ceguera. La DGT se apunta al maniqueísmo más absoluto entre víctimas inocentes y víctimas culpables de desgracias/castigos múltiples, “Pero a mí no me pasará“.
Entre las personas que han sufrido quemaduras graves causadas por llama la presunción no suele ser de inocencia: “Algo harías…”. La combustión espóntanea es científicamente indemostrable, se precisa de una energía calorífica de activación, oxígeno y material combustible para que sea posible, de forma que siempre se busca en la víctima un movimiento que iniciara la ignición.
Desgraciadamente algunos han sido víctimas de la violencia de otros: cónyuges enloquecidos por los celos, ejércitos dotados de armas de guerra tan espeluznantes como el napalm o cócteles incendiarios de activistas callejeros. El resto, pudieron intentar desaparecer entre las brumas del gas y cometieron el error de encender una cerilla, se dejaron la sartén en el fogón, no revisaron la instalación o fumaban un inoportuno cigarrillo. Una mano ejectutora produjo el desastre. Descartada la violencia, sólo queda uno mismo jugando con fuego. La acusación está servida.
Sin embargo al que sufre, una vez superado el espanto, lo único que le preocupa son las secuelas, mucho más traumáticas que su origen. De mí, en su momento, se dijo que el accidente se produjo a causa de un cigarrillo sencillamente porque en mi historia clínica figuraba que soy fumadora. En medios jurídicos este dato fue utilizado sin prueba alguna para tratar de demostrar la pérdida de mis cinco dedos, como si un triste Marlboro pudiera él solo volatilizar cinco hermosos deditos (además, las mujeres acostumbramos a fumar con la derecha).
No hace falta haber sufrido un accidente para ser responsable de las secuelas de un problema de salud. Quienes están enfermos se convierten con frecuencia en depositarios de una gran parcela de culpa. Algunos sistemas de salud de los estados providencia se preocupan de que los beneficiarios no olvidemos ese extremo. Así, los fumadores, quienes ingieren alcolhol con frecuencia, los promiscuos sexuales y los amantes de las comidas abundantes y ricas en grasas se convierten en presuntos suicidas para el Estado protector. Las autoridades sanitarias advierten al fumador de que el tabaco perjudica la salud ergo quien fuma lo hace por propia voluntad contraviniendo el consejo. De modo que si surge un pleito el enfermo será culpable, puesto que ya fue advertido.
Robert Shuman, como psicólogo, transcribe lo que le contó uno de sus pacientes, un ex fumador:
Cuando enfermé con un enfisema (…) nadie me lo dijo directamente, pero sé que la gente me culpaba de haber arruinado mi salud (…) no tenía autocontrol. ¿Que no tenía autocontrol? Oiga, yo luché en dos guerras, trabajé por turnos (…) bebí algo, nunca golpeé a nadie, crié tres niños, dos de los cuales tienen estudios superiores, y estuve treinta años casado. ¿Están diciéndome unos doctores y unas enfermeras que no tuve autocontrol?
Siempre me han preguntado que por qué seguí fumando después del accidente. Me tildaban de inconsciente, insistían en el daño que me estaba haciendo, que debería controlarlo. Yo respondía: “Después de lo que me ha costado salir adelante sin dedos, con silla a veces y entrando una vez al año en un quirófano, ¿creen que me queda energía para iniciar una terapia de desintoxicación?”. La única diferencia en relación al paciente de Shuman es que no fueron los médicos quienes insistieron en que lo dejara, porque en mi país, a diferencia de Estados Unidos, no es precisamente el colectivo más sensibilizado al respecto.
Así el fumador es culpable de su enfisema; el portador de VIH es responsable de su padecimiento como consecuencia de su conducta sexual o toxicómana; el tuberculoso lo es por su “mala vida”, y la mujer padece cáncer genital por su promiscuidad, cosa esta última menos aireada pero esgrimida cuando la epidemiología se ceba en las mujeres sexualmente activas y no tanto en las vírgenes. Todos estamos bajo sospecha hasta que se demuestre lo contrario. Las personas con deficiencias no gozan del beneficio de la presunción de inocencia. De no ser así, ¿por qué interesa tanto al íntegro, al válido, la causa? “Nos preocupamos más por el origen de la minusvalía que por la minusvalía en sí misma. Con certeza, el minusválido no piensa lo mismo”.
FUENTE: DISCAPACITADOS, la reivindicación de la igualdad en la diferencia. (Marta Allué).
